“Khairul tahu tak, anak abang minum susu 18 botol sehari, dan kami memang rasa sangat-sangat pelik,”
Aku terdiam. Biarkan sahaja Abang Adli bercerita tentang anaknya, Luqman yang kini sudah berusia 18 tahun. Semasa beliau lahir, ia normal. Seperti bayi-bayi yang lain, Luqman memberi kegembiraan dan keceriaan kepada keluarga.
Cuma yang menjadi pening ialah beliau sangat suka menangis. Sikit-sikit menangis, sana sini menangis. Dan Abang Adli bersama isteri menganggap ia hanyalah ujian buat mereka yang dapat anak yang jenis kuat menangis.
Apabila umur 2 tahun, Luqman masih belum boleh bercakap. Abang Adli bersama isteri membawa Luqman ke klinik demi klinik. Lebih 15 doktor mengatakan anak mereka itu normal dan hanya lambat sahaja bercakap.
Hari demi hari berlalu. Luqman masih kuat menangis. Perkara baru yang berlaku ialah beliau akan melompat tanpa henti. Ya kawan, tak pernah berhenti selama berjam-jam.
Kemudiannya apabila ditegur, Luqman akan menggenggam tangannya dan meletakkan ke dua-dua tangannya itu di tepi kepala dan menghayunkannya sekuat hati seperti geram. Matanya dipejamkan. Giginya diketap-ketap dan pandangannya ditundukkan.
Mulai hari itu, Abang Adli memutuskan untuk mencari doktor pakar untuk menyelesaikan masalah Luqman. Akhirnya, terjawab. Luqman salah seorang penghidap Autism. Abang Adli dan isteri tidak mahu percaya.
Dicarinya di Google dan Yahoo, ada yang kena ada yang tidak. Waktu 18 tahun lalu, penguasaan informasi di internet tidak sebagus hari ini. Jadi, masih boleh dibetah-betah.
Apabila Luqman semakin besar, beliau juga semakin tidak boleh dikawal. Pernah dibawanya ke kompleks beli belah, dia membuka pintu kereta dan menutupnya kembali. Dan perlakuan buka tutup pintu itu dibuatnya beratus-ratus kali hingga terkena kereta yang diletakkan di sebelah.
Abang Adli berkata kepada kami, jika pada zaman dahulu kala, inilah anak-anak yang akan dipasung di bawah rumah, diikat di kaki tangga juga dibuat kurungan seperti reban di belakang rumah.
Mereka ini dianggap tidak siuman, dianggap sebagai perosak dan semestinya perlu dijauh-jauhkan kerana bimbang akan melukai keluarga lain.
Maka, bermula sebuah episode yang cukup panjang buat keluarga Abang Adli. Beliau berhenti kerja, membuat kajian dan mencari apakah kelemahan yang ada bagi Autism. Diikutkan, penyakit ini tidak ada ubatnya. Kebiasaannya hanya perlu menjalani sesi terapi yang teramat panjang supaya anak-anak ini memahami apa yang berlaku.
Anak-anak Autism tidak dapat ‘register’ di dalam kepala dan badannya tentang sakit, tentang lapar, tentang arahan dan tentang boleh atau tidak. Bukan seperti anak-anak lain, asal lapar, menangis. Apabila kenyang, mereka akan ok.
Namun, anak-anak ini tidak boleh tahu bagaimana mereka lapar atau kenyang. Mereka juga sukar untuk tahu mereka sedang sakit.
Mereka tidak akan beritahu semua itu kerana mereka tidak dapat merasainya. Namun, mereka akan mula meragam. Marah, tantrum dan meluahkannya dengan mengamuk tidak tentu hala.
Sebagai ibu bapa, mereka alami tahap stress yang berganda. Ahli keluarga yang tidak faham, akan kata pasangan ini tidak pandai menjaga anak. masyarakat akan menganggap anak-anak ini biadap, juga pastinya sesiapa yang melihat saat mereka ini meragam akan membawa dimensi buruk kepada zaman yang suka benar video dirakan ini.
Abang Adli kemudiannya dapat berjumpa dengan rakan-rakan yang mengalami perkara yang sama. Rupa-rupanya, pada sekitar 10 tahun lalu, katanya penghidap Autism ialah hanya seorang dalam 10,000 manusia. Namun pada hari ini, ia adalah 1 : 46 orang. Dan sememangnya ia perlu memberi edukasi dan pendedahan kepada seluruh masyarakat.
1. Autism ini memerlukan kesabaran dari semua orang. Anak-anak ini tidak mempunyai daya faham yang sama seperti manusia normal. Mereka tahu siapa yang memahami, siapa ibu bapa, siapa juga ahli keluarga. Orang lain, mereka tidak tahu dan kenal, maka ketakutan adalah cabaran paling besar.
2. Mereka tidak suka dipandang. Malah, mereka akan bercakap dengan kita tanpa memandang kita. Jika ada yang boleh bercakap, kebiasaannya kita akan rasa anak-anak ini biadap kerana menjawab soalan kita tanpa memandang wajah kita dengan wajah mereka yang seperti marah-marah. Namun, itulah Autism.
3. Autism mempunyai beberapa jenis. Ada yang boleh dijalani terapi dan akan menampakkan hasil. Ada juga yang sukar dikawal, sukar bercakap dan hanya orang terdekat sahaja yang memahami mereka kerana tindak tanduk yang sudah boleh dibaca.
4. Kebiasaanya orang awam tidak perlu memaksa diri untuk mendekati mereka ini. Cukup sekadar memberi senyuman dan bertanya khabar. Mereka tidak suka disentuh dan menganggap sentuhan itu sebagai gangguan.
5. Mereka juga tidak suka berbalah atau berbahas tentang apa yang mereka mahu. Jika ianya perlu ditawar menawar, itu hanya boleh dibuat oleh mereka yang terdekat sahaja. kebolehan mereka untuk mengamuk dan tidak terkawal boleh terjadi.
6. Mereka ini anak-anak yang memerlukan perhatian yang kompleks. Hanya boleh menikmati masakan sihat, kurang gula, tiada casein (biasanya hanya ada di dalam susu lembu) juga tiada gluten.
7. Oleh yang demikian, susu kambing dan susu unta sangat baik untuk mereka. Namun, kata Abang Adli, susu unta adalah yang terbaik kerana tiada kandungan casein. Oleh itu ia akan membantu anak-anak autism tenang secara semulajadi tanpa (atau kurang) bantuan ubat-ubatan.
8. Casein akan menyebabkan anak-anak autism ini ketagihan dalam perlakuannya. Ia akan membawa kepada perbuatan yang sukar dikawal seperti hyper aktif. Jadi mencari alternative kepada susu lain amat-amat perlu.
9. Ada yang mengatakan, autism alah kepada casein. dan alahan itu bukan terjadi kepada kulit, kepada badan dan sebagainya. Ia akan pergi ke perlakuan yang sukar dikawal.
10. Kos penjagaan anak-anak autism sangat tinggi. Mereka perlu menjalani sesi terapi yang mengambil wang ibu bapa sebanyak sekitar RM15,000-RM30,000/bulan. Ia termasuk terapi perbualan, terapi pemahaman, terapi motor, terapi perbuatan, terapi permainan dan banyak lagi. Dan kawan, hanya beberapa tempat terpilih sahaja yang ada sesi-sesi ini.
11. Mereka ini sangat memerlukan kasih sayang dengan sentiasa ditegur, sentiasa disayang-sayang, sentiasa diasuh. Walau prosesnya terlalu lama, ia memerlukan seseorang untuk sentiasa ada di sebelah. Dari bangun tidur, mandi, ambil baju, pakai baju, lap badan, gosok gigi, kemudian bersiap setiap satu helaian, duduk di meja makan, pegang sudu, pegang garfu, makan guna tangan, keluar dari rumah, masuk dalam rumah, masuk dalam kereta, keluar kereta, duduk baik-baik dalam kereta, serta kembali ke bilik tidur, semuanya perlu disuruh dengan seteliti mungkin.
Jika tidak, mereka akan melompat / berlari atau berdiri di satu tempat tanpa henti. Ia perlu disuruh. Dan kesabaran yang perlu ada pada setiap ibu bapa sangat tinggi.
12. Luqman kini sudah boleh bercakap. Kini bersama ayahnya, Abang Adli di sebuah kafe di Puchong yang menempatkan semua pekerja Autism dalam Autism Café Project Malaysia. Ia bukan untuk mendapatkan keuntungan.
Ia hanya sebuah kafe yang boleh dihadiri oleh orang awam untuk makan-makan dan ianya menjadi pusat terapi buat anak-anak autism untuk belajar bagaimana untuk survival apabila ibu bapa mereka pergi nanti.
13. Kebanyakkan anak-anak autism tidak boleh memegang barang. Ia kerana ibu jari mereka tidak kuat untuk bersentuhan dengan jari lain. Di café tersebut, terapi pertama yang mereka akan lalui ialah membasuh pinggan. Dan ia antara aktiviti paling berjaya untuk anak-anak di sana.
14. Anak-anak ini mempunyai sifat lurus yang tinggi. Pernah berlaku di sekolah Luqman, ada seorang kawan yang tertinggal bekas pensil. Oleh kerana cikgu sudah berpesan semua alatan perlu dibawa pulang ke rumah, maka semua kena berbuat begitu.
Namun pernah berlaku, kawan Luqman terlihat ada sebuah bekas pensil yang tertinggal, lalu beliau bawa balik dengan niat untuk memulangkan esoknya, namun terlupa berhari-hari. Natijahnya, dituduh pencuri apabila ada yang ternampak ada di dalam simpanannya.
15. Sekiranya ada kes amuk, kes serangan dan sebagainya, lekas maklumkan keluarga dan teman rapat, dapatkan polis dengan segera dan pastikan ianya ditenangkan sebaiknya. (Biasanya berlaku kepada mereka yang sudah berumur).
Di akhir perbualan, Abang Adli nak sangat beritahu kami tentang satu peristiwa yang baru sahaja berlaku dalam hidupnya. Beliau berkata, Luqman ini memang ya autism. Namun disebalik wajah dan kelakuannya, Luqman hanya tahu Luqman ini normal sahaja. namun, mindanya dan badannya tidak menerima respon yang sama seperti kita semua.
Luqman bertarung dalam hidupnya kenapa dia begitu begini. Nak beritahu dia sedih, dia tidak menangis. Namun dia hanya pandang ke luar dan biarkan emosi itu berlalu. Hendak beritahu dia sakit, dia tidak tahu. Dia hanya melompat tanpa henti atau berdiri sahaja di sebuah sudut sampailah cara nak beritahu itu sampai kepada ibunya atau ayahnya.
Luqman bertarung sepanjang hidupnya untuk itu dan ini. Dan pada suatu malam, Abang Adli masuk ke bilik Luqman.
Luqman sudah pun bersiap untuk tidur. Abang Adli duduk di sebelahnya yang mana dia sudah pun berbaring. Abang Adli cakap,
“Luqman sayang, manalah tahu Allah nak beri Luqman syurga nanti, Luqman boleh tak cepat-cepat tarik abah sekali?”
Lalu Luqman memegang tangan Abang Adli dan jawab “Boleh bah..”
Abang Adli tergamam, anaknya dah boleh bercakap. Di hadapan kami semua, air mata mengalir tanpa dipaksa-paksa. Kami juga.
Wahai kawan-kawan,
Saya dan semua tahu ramainya antara kalian yang mempunyai anak-anak autism. Tak perlu takut, tak perlu segan. Keluarlah dan sertailah mereka ini. Mereka akan bantu kalian. Kita sama-sama didik masyarakat yang anak-anak ini akan menghiasi dunia besar ini dengan pelbagai cabaran dan halangan suatu hari nanti. Ia bukan perkara kecil.
Kita lalui sama-sama ya.
Kita yang normal ini, tugas kita menyebar kebaikan. Dan tolonglah demi sebuah kemanusiaan, sekiranya ada apa-apa yang terjadi di sekolah, tempat kerja dan dimana-mana pun, siasat dahulu mereka ini. Boleh jadi mereka jadi lurus bendul, boleh jadi juga mereka ini perlu dilayan beriya-iya.
Kita normal, maka sabar itu jadi tanggungjawab kita. Kita yang kena kawal kerana kita normal. Tuhan beri kita kelebihan untuk hadapi semua ini, jadi kita berbuat baik.
Sebarkan segala maklumat ini. Semoga ianya menjadi sebuah kebaikan untuk diri kita, keluarga kita dan seluruh masyarakat.
Khairul Hakimin Muhammad,
Reda, kita lalui sama-sama.📝
